上海慈善网讯  6月21日，由上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病”专项基金发起，上海市精神文明办、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动，再次如约举行。今年的活动主题“为渐冻人解冻，助无力者有力”，来自社会各界的组织和个人用爱心再次点亮“东方明珠”，谱写出解冻生命的赞歌。

　　用爱解冻：脱下雨衣 融化坚冰

　　活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，该雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣逐一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义。

　　现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中装有志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

　　公益宣传：明珠亮灯 大屏闪耀

　　当晚19时，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。

　　与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万余收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出该宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

　　医药助力：精准治疗 惠及大众

　　国际著名海洋生物学家、国际欧亚科学院院士、浙江海洋大学党委书记严小军研究员率领科研团队，经过多年科技攻关，终于首次在我国成功实现岩藻黄素提取产业转化，宁波大学医学部学术副部长崔巍教授率领科研团队，应用岩藻黄素对神经退行性疾病的研究取得了积极进展，并应本次活动之邀为病友专题做研究成果的分享。

　　作为岩藻黄素科研成果转化单位的上海恒旨燃生物科技有限责任公司，特别为本届活动捐赠了岩藻黄素转化应用产品300份。天山中医医院为入住医院的神经肌肉疾病患者的检查康复费用每次给予自付部分1000元的减免。东方医院提供3个免费名额，筛选评估病友并辅助治疗。

　　专家团队：直播答疑 建言献策

　　公益专家团队是常青基金会最大的底气和强大助力，在关爱活动现场，专家讲座备受瞩目。岳阳医院韩燕团队《中西医汇通在行动 用爱解冻》、华山医院康复科朱玉连《康复 祝您美好生活》、儿童医院交大医学遗传所颜景斌《LGMD2A疾病模型的研究》、华山医院邵春海、马妮娜《神经肌病患者的营养管理》、复旦大学医学院科研处陈向军《如何变“渐冻症”为“渐动症”》、华东师范大学曾凡林《压力应对与健康行为习惯养成》、中山医院冯国栋《ALS神经调控治疗现状和展望》、第六人民医院于志慧《下肢深静脉血栓的防治》依次开讲。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。随后的圆桌会议，渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑。

　　常青基金与中国企业报中企视讯连续三年来，持续推出用爱解冻系列公益讲座直播。专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量。

　　全国人大代表，复旦大学校长金力持续关注罕见病群体，今年全国两会上再次呼吁民政，残联，社区，医院等部门增强对该群体的社会支持系统。天山中医医院康复二科吴佶主任今年关于渐冻症和罕见病的政协提案获得有关部门答复，开设渐冻人和罕见病康复网点。

　　爱心汇聚：志愿队伍 持续扩容

　　爱心企业对渐冻人群体的在乎与关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业，认真履行企业社会责任，多年来连续积极参加621“世界渐冻人日”活动。欧莱雅今年首次与常青关爱基金共同举办“假如我能行走三天夏令营”活动，并像往年一样提供洗护礼包；太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司今年已是第14年连续参加621“世界渐冻人日”公益活动，他们用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”活动和每一位在场的朋友送上这份“在乎”。因为在乎，所以行动。和他们抱有同样目的的，还有捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司，赛诺菲、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、蒙盛物流等企业也奉献爱心。上海市吉林商会、萧泾古寺提供赞助。上海市吉林商会（原吉林省驻沪企业协会）现有会员企业近千家，服务2万多家在沪吉商，上榜福布斯中国最具影响力商会50强。上海轻音乐团演员也表演了精彩节目。

　　今年的志愿者队伍也在不断壮大，上海子鹊应急救援队是一支本地深耕，全国快速响应，广泛参与国际合作交流的志愿者队伍，今年首次加入关爱志愿服务。民建上汽委员会提供志愿服务。上海外国语大学为病友提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为病友提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为病友提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑每周一次从未间断。

　　交通出行：爱心播撒 接送服务

　　为响应本次慈善活动号召，从6月18日18时起至7月2日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝联盟，利用后窗车投设备，为“6.21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。

　　上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营”渐冻人家庭，提供全程无障碍出行服务。从6月20日开始，上海的一些地铁站放上48个3D捐款箱广告，呼吁为渐冻人患者捐款。