近日，国内罕见病领域首部关注患者社群生涯规划的指导图册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群生涯规划图册》（以下简称《生涯规划》）发布。

　　《生涯规划》图册结合专业人士的理论指导和榜样患者的真实案例，从患者认识自己、感知社会、实操建议、掌控身体四大维度着手，鼓励更多SMA（一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段都有患者——记者注）患者掌握人生的主动权、勇敢展望自己的人生，并制定实现这些目标的行动计划。

　　据介绍，SMA作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学、就业以及实现社会融入。

　　自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物在中国大陆获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA患者的运动功能和生活质量得到了不同程度改善。《生涯规划》图册指导专家、北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授表示：“现阶段，SMA已不再是令人谈及色变的不治之症，特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后，越来越多病友的运动功能得到了改善。《生涯规划》的推出，为他们不断探索自身特长并积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。”

　　美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“当越来越多的SMA病友通过疾病修正治疗和康复获得了更好的运动功能，如何进一步提升生活质量，实现他们的自我价值也就有了探讨的意义。此次《生涯规划》的发布，是希望为SMA病友提供融入社会的参考路径，帮助他们在职业和社交中找到自己的位置，增强与社会的连结，让入学、出行、就业、婚恋等成为更多SMA病友人生中的可选项。”

　　据悉，《生涯规划》图册是SMA群体赋能发展系列的“第三部曲”，前“两部曲”为2022年发布的《SMA学龄患者入学指南》以及2023年发布的《SMA社群出行指南》。三年间，诸多SMA患者在赋能手册的帮助下，逐渐走出家门、走入校园、走向社会。