“去年，我儿子确诊了孤独症，当时备受打击。好在我一开始就参加了星妈港湾活动，不仅对孤独症有更多了解，也认识了很多经验丰富的家长，给了孩子更多的理解和支持。”奕晨（化名）妈妈说。一年来，上初中的奕晨进步肉眼可见。他从评估时的“口吃明显”，到现在参加班级合唱可以稳稳地唱完两首歌；早上起床已完全不需要妈妈帮忙；考试时的时间分配也更合理，作文成绩从0分上升到45分（满分60分）；一节康复课上，从来不会画画的他居然完成了4幅画。

　　奕晨妈妈口中的“星妈港湾”，是2024年4月起上海市儿童医院承接的市妇联“星妈港湾”项目。作为全市唯一一家市级项目服务点，上海市儿童医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队，为来自全市的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。

　　孤独症孩子因为社交障碍被称为“来自星星的孩子”，在“星妈港湾”项目中，“星宝”和“星妈”都是被照顾、支持的对象。一年来，20多组孤独症儿童家庭持续参与了40多场专门面向“星妈和星宝”的赋能与喘息活动。

　　孤独症儿童家庭在孩子的成长过程中都会面临各不相同的挑战。一些孩子的自理能力较弱，在某种程度上“捆绑”了母亲，让母亲经常陷入“我走了，孩子怎么办”的现实焦虑中。上海市儿童医院儿保科负责人告诉记者，为提高“星妈”科学养育“星宝”的能力与水平，项目内外联动开展了饮食管理、皮肤病识别、亲子情绪调试与家庭育儿环境改善、心理疏导、睡眠管理、社交应对策略、分离焦虑与学校适应困难等主题的星妈（家长）科普讲座。星妈们系统学习了儿童康复过程中所需的理论知识与方法技巧。

　　梓宣（化名）妈妈说，在情绪与行为讲座中，自己学到了很多调节孤独症儿童情绪的策略和方法，例如蝴蝶拥抱、腹部呼吸等，在家里孩子有情绪时，就采取这些方法帮助她缓解。

　　为了让更多星妈在照护星宝的过程中也能歇歇脚、喘喘气，项目结合当下受欢迎的“喘息疗愈”形式，设置了10场面向星妈的专业喘息活动。在不同专业老师的带领下，星妈们在精油芳香疗愈、舞蹈疗愈、艺术发簪DIY、插花中放松身心，在日常淡妆技巧、急救技能学习、星妈孤独症儿童的读书会交流中提升生活技能，在集体外出游览的过程中收获来自政府与社会团体的关怀与温暖。

　　医院也为和父母一起来参与服务的星宝提供照护陪伴服务。在专业医（技）师和志愿者的带领下，孩子们一起绘画、做手工，一起玩沙盘游戏、做VR体能训练；跟爸爸妈妈一起看皮影戏，一起进行花艺创作；与社会儿童志愿者互动，在同伴交流中学习社交技巧、锻炼沟通能力，也在玩耍中收获友谊。

　　据介绍，今年的“星妈港湾”项目即将启动。上海市儿童医院将继续围绕孤独症儿童健康成长，推出更多满足儿童及家长需求的特色儿童友好健康服务。