上海慈善网讯  近日，好心人时先生夫妇在“情义东方”节目主持人雨兰陪同下，专程来到奉贤看望叶屾小朋友，并通过上海市慈善慈善基金会奉贤区代表处捐赠5万元人民币，定向给叶屾小朋友用于支付医疗费用，以减轻他们全家经济压力。此外，还向叶屾小朋友赠送了一台ipad，帮助他提高学习能力。

　　现年4岁的叶屾家住奉贤区南桥镇。他从出生开始就患有大疱性表皮松懈症（简称蝴蝶宝贝）。“蝴蝶宝贝”美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛，它是一种罕见的遗传性皮肤疾病。之所以被称作蝴蝶宝贝，是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱，时常出现皮肤破损、溃烂，每天需要清洗伤口、消毒、涂上敷料。

　　据了解，这种罕见病的治疗，国内没有特效药，也没有被纳入医保，皮肤护理药品须从海外代购，每月需要支付3000元以上。由于叶屾妈妈为了照顾孩子失业在家，爸爸没有固定工作，后来经朋友介绍，在一家水果店上班，收入也不高，加上还有正在上大学的哥哥，靠爸爸的收入维持生计，全家人难以承受经济和精神上双重压力。

　　叶屾小朋友情况在被“情义东方”节目报道后，好心人时先生夫妇特意赶来奉贤捐款资助了他。